ADHD, Autisme, dyslexie: allemaal voorbeelden van wat we tegenwoordig ook wel ‘neurodivergentie’ noemen. Maar wat betekent het in het dagelijks leven? En wat is dan eigenlijk een ‘standaardbrein’? Het zijn vragen waar cognitiefilosoof Léon de Bruin vanavond bij Radboud Reflects dieper op ingaat.

Ben je ‘neurotypisch’ of ‘neurodivergent’? Oftewel, heb je een standaardbrein of draaien de radartjes in jouw bovenkamer net wat anders dan gemiddeld? Cognitiefilosoof Léon de Bruin denkt dat die tweede groep groter is dan we misschien denken.

Want hoeveel mensen passen er precíes in dat hokje van de gemiddelde mens met het gemiddelde brein? Neem sociale interactie, een bekende uitdaging voor mensen met autisme. ‘Als je in de literatuur kijkt wat geldt als ‘goede sociale interactie’, dan is dat enorm geïdealiseerd.’ vertelt De Bruin. ‘Daar ontstaat het beeld dat die interactie altijd vloeiend, spontaan, emotioneel synchroon en verbaal expressief zou moeten zijn. En dat ‘goede’ communicatie altijd tweerichtingsverkeer is, waarin partners elkaars intenties moeiteloos lezen en bevestigen.’

Maar wie loopt in het dagelijks leven nou nooit eens stuk op netelige sociale situaties? ‘Sociale interactie ís gewoon ingewikkeld’, zegt De Bruin. ‘Ik denk dat neurotypisch meer een ideaalbeeld is, dan dat veel mensen daadwerkelijk ‘neurotypisch’ zijn’.

Individu of omgeving

Als filosoof kijkt De Bruin met interesse naar de ‘neurodiversiteitsbeweging’, een sociale beweging die opkomt voor mensen met bijvoorbeeld ADHD, autisme en dyslexie en betoogt dat dit soort neurologische verschillen geen afwijkingen zijn die moeten worden gecorrigeert, maar natuurlijke en waardevolle variaties zijn. ‘Het uitgangspunt van die beweging is dat je cognitief functioneren niet zomaar kunt indelen in normaal en abnormaal.’

De DSM-5, hét handboek in de psychiatrie, gaat sterk uit van tekortkomingen in de persoon zelf als diegene tegen problemen aanloopt. ‘Maar vanuit het neurodiversiteitsperspectief zit de oplossing in eerste instantie in de relatie tussen persoon en omgeving. Als je volledig focust op iemands persoonlijkheid, doe je alsof er niets mis is met het systeem.’

‘In onze samenleving ligt veel druk op mensen om goed te functioneren’

In onze samenleving ligt veel druk op mensen om goed te functioneren, illustreert De Bruin. ‘Je moet ontzettend goed kunnen plannen, kunnen samenwerken, op een sociale manier zaken met anderen kunnen afstemmen.’ Allemaal dingen waarop mensen met neurodivergente breinen kunnen vastlopen.

Maar wat zou er dan in de omgeving moeten veranderen, zodat zij wel goed kunnen meekomen? Dat is een lastige vraag, want zoveel breinen, zoveel wensen. ‘En je kunt meestal niet ineens de hele omgeving voor iemand veranderen.’ In een collegezaal met vierhonderd studenten kun je bijvoorbeeld moeilijk iedere student op maat les geven.

‘Het onderwijs is nu vaak afgestemd op een modelstudent die volgens mij niet bestaat’, gaat de filosoof verder. ‘We zouden dus wel vanuit neurodiversiteitsperspectief kunnen kijken of we het voor bepaalde groepen makkelijker kunnen maken.’

‘Alleen ontstaat er dan wel een nieuwe uitdaging, want een aanpassing voor de ene groep kan funest zijn voor de andere.’ Als je een college heel rustig en overzichtelijk maakt, is dat prettig voor studenten die snel overprikkeld zijn. Maar studenten met ADHD blijven misschien juist beter bij de les bij veel afwisseling en uitdaging.

Ervaringsdeskundige

Wat je ook doet, betrek de mensen over wie het gaat erbij, adviseert De Bruin. Dat klinkt misschien logisch, maar werd in het verleden nogal eens vergeten. ‘De categorieën in de DSM-5 zijn door psychiaters vastgesteld op basis van waarneembare gedragscriteria. Bij autisme hebben we het dan bijvoorbeeld over een verminderde neiging tot delen van interesses of emoties en afwijkend oogcontact. Natuurlijk deelden patiënten hun ervaringen – bijvoorbeeld over hoe het was om te leven met autisme – maar hun perspectief was niet bepalend voor hoe autisme als conditie werd beschreven en gedefinieerd.’

Zelf werd hij zich daar bewust van door gesprekken met studenten. ‘Er kwamen psychologiestudenten naar me toe die zeiden: “we krijgen les over autisme en dat gaat over mij, maar niemand vraagt wat ik ervan vind en of ik het ook daadwerkelijk zo ervaar”. Zulke geluiden hoor ik ook op andere universiteiten.’

Inmiddels groeit de aandacht voor die zogeheten eerstepersoonservaringen, merkt De Bruin. ‘In onderzoek wordt bijvoorbeeld vaker een beroep gedaan op ervaringsdeskundigen, die meedenken over wat te onderzoeken en hoe. Maar dan is de vraag: wie is ervaringsdeskundige? Ben je dat al als je jezelf hebt gediagnosticeerd, of moet je via de psychiater een officiële diagnose hebben?’

Zelfdiagnose

Die vraag bracht hem bij het onderzoeksthema zelfdiagnose, zowel vanuit wetenschappelijke als persoonlijke interesse. Zelf heeft De Bruin een officiële ADHD-diagnose, maar hij herkent bij zichzelf ook een vorm van autisme die steeds vaker bij vrouwen wordt vastgesteld. ‘Zij doen vaak aan ‘masking’, wat betekent dat je je voortdurend probeert aan te passen aan de omgeving door sociaal gedrag na te bootsen. Dat helpt om ‘gewoon’ over te komen, maar kost enorm veel energie en kan ervoor zorgen dat hun autisme lange tijd onopgemerkt blijft.’

‘Mensen accepteren pas dat je lijdt als je daar een diagnose voor krijgt’

‘Die beschrijving van autisme was voor mij heel herkenbaar. Dat vond ik interessant, maar vervolgens vroeg ik me af: wat moet ik hier mee? Een officiële diagnose eraan koppelen is misschien onnodig, want ik lijd er niet echt onder. Maar hoe goed kan ik dit zelf inschatten?’

De Bruin begrijpt goed dat mensen aan zelfdiagnose doen. ‘Het zorgsysteem staat onder druk, voor een ADHD-diagnose kun je een jaar in de wachtrij staan.’

Maar hoe voorkom je dat mensen in de fuik van ongenuanceerde Tiktok-filmpjes of onbetrouwbare online ADHD-tests belanden? Zulke bronnen wekken nogal eens onterecht de suggestie dat diagnosticeren weinig meer is dan criteria uit de DSM-5 afvinken. ‘Sinds een aantal maanden onderzoek ik daarom hoe we zelfdiagnose zodanig kunnen vormgeven dat we druk van de psychiatrie en GGZ kunnen afhalen. Bijvoorbeeld door zowel degene die content online plaatst als degene die het leest duidelijke richtlijnen mee te geven, zodat ze begrijpen dat een diagnose stellen een complex proces is.’

De medische route

Sommige critici werpen tegen dat we te veel bezig zijn met labeltjes op onszelf en elkaar plakken. Ook in die discussie schuilt een interessante filosofische kwestie, volgens De Bruin. ‘Blijkbaar hebben wij onze samenleving zodanig ingericht dat lijden alleen gerechtvaardigd kan worden via de medische route. Mensen accepteren pas dat jij daadwerkelijk lijdt als je daar een diagnose voor krijgt, een label.’

‘Sommige mensen lijden echt meer dan anderen, die wil je natuurlijk helpen’

‘Je kunt je afvragen of de psychiatrie daarvoor is bedoeld. Lijden is onderdeel van menszijn. Er is een soort lijden waar iedereen in zekere mate mee te maken krijgt, daarvoor moet je niet direct naar de psychiater stappen.’

Maar, voegt De Bruin eraan toe: ‘Sommige mensen lijden echt meer dan anderen, die wil je natuurlijk helpen. Maar wie bepaalt wanneer lijden ernstig genoeg is?’ En daar kun je opnieuw de vraag bij stellen: ‘Wordt het lijden veroorzaakt door de omgeving of door een intern gebrek?’