Goed gekozen communicatiehulpmiddel haalt half miljoen mensen uit isolement
Meer dan een half miljoen mensen, waarvan de helft kinderen en jongeren, kunnen vanwege een beperking, ongeval of ziekte niet op de gewone manier met anderen communiceren. Met op hun behoefte afgestemde communicatiehulpmiddelen en begeleiding, worden hun ontwikkelingskansen groter en kunnen ze hun isolement doorbreken, stelt professor Hans van Balkom, bijzonder hoogleraar Ondersteunde Communicatie aan de Radboud Universiteit Nijmegen. ‘Stephen Hawking heeft er zijn carrière als hoogleraar aan te danken.’
Dat taal via gebaren, op de tast via braille, oogbeweging, of hersenactiviteit (EEG) als bediening voor een spraakcomputer haar weg kan vinden, wordt onvoldoende onderkend, ook door de begeleiding, meent Van Balkom. In zijn oratie op donderdag 16 juni gaat hij uitgebreid in op de grote nood aan communicatie ondersteunende middelen in Nederland.
Mensonwaardig
Levenslang geïsoleerde opsluiting in een vaak ook nog haperend lichaam. Dat is het perspectief van veel mensen met ernstige problemen in het begrijpen, verwerken of uiten van taal, schetst Van Balkom. ‘Ze hebben amper iets te makken en zijn grotendeels overgeleverd aan een steeds schraler wordende, normatieve basiszorg in Nederland. In het gunstige geval worden ze op tussendoor momentjes communicatief gelucht, overigens steeds met goede bedoelingen. Maar dat maakt het alleen nog maar erger. Toenemend of ‘onaangepast’ probleemgedrag kan dan uiteindelijk niet uitblijven.’
Van Balkom noemt dit ‘bizar’ en ‘mensonwaardig’. Communicatie ondersteunende technologie en hulpmiddelen bieden mensen met een spraakprobleem kansen om mondiger, zelfredzamer en minder afhankelijk te worden van intensieve begeleiding. ‘Het helpt mensen om geletterd te worden in deze talige en informatiesamenleving. Denk bijvoorbeeld aan een tekst die omgezet kan worden in computerspraak voor mensen met ernstige dyslexie, ernstige expressieve afasie of voor blinde mensen, of een smartphone waarop je allerlei app’s kunt downloaden met communicatieondersteunende pictogrammen en voorbeeldzinnen.’
Levenslang
Communicatiehulpmiddelen worden ten onrechte vaak als duur ervaren, meent Van Balkom. Hij rekent voor: het gebruik van incontinentiemateriaal kost Nederland ruim 427.000 euro per dag, het gebruik van een communicatiehulpmiddel 175,– (met hoortoestellen 675,–) . ‘Gezien de nood en de behoefte aan deze hulpmiddelen een fikse onderbesteding. En hierop wil dit kabinet bezuiningingen! De eerder genoemde opsluiting wordt dan omgezet in levenslang’.
Opleiding
Er zijn veel goede communicatiehulpmiddelen beschikbaar, maar die bereiken lang niet altijd de cliënt. Ook zorg- en onderwijsbegeleiders kennen de vele mogelijkheden niet. Daarom starten dit najaar vanuit de Radboud Universiteit opleidings- en trainingmodules Ondersteunde Communicatie voor gedragswetenschappers, paramedici, leerkrachten ouders, verzorgen en communicatief gehandicapte mensen.
Landelijk netwerk
Hans van Balkom gaat, samen met BOSK, de vereniging van mensen motorisch gehandicapten en hun ouders, insteller van de bijzondere leerstoel, de stichting Milo voor mensen met meervoudig bepaalde communicatie beperkingen, Kentalis, die zich inzet voor mensen met een zintuiglijke handicap, het Revalidatiefonds en stichting ‘De Drie Triangels’, werken aan een landelijk netwerk van centra voor communicatieondersteuning. Die centra zouden gekoppeld kunnen worden aan de Audiologische centra die reeds een landelijke spreiding hebben. In die centra kunnen mensen die communicatieondersteuning nodig hebben terecht voor informatie, advies en persoonlijke begeleiding. Een eerste stap is de lancering op donderdag 16 juni van de website http://www.oc.leerstoel.nl/, met informatie over dienstverlening, onderzoek en ontwikkeling, literatuur, specifieke producten, leveranciers, hulpmiddelen, computertechnologie, instructies, materialen en hints over interactief voorlezen. prentenboekaanpassingen, app’s, informatie over gebaren en tactiele verwijzers, pictogrammen, enzovoorts.
Prof. dr. L.J.M. (Hans) van Balkom is bijzonder hoogleraar Ondersteunde Communicatie (OC) bij meervoudige handicaps aan de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Radboud Universiteit Nijmegen. De leerstoel is een initiatief van de BOSK, de vereniging van mensen motorisch gehandicapten en hun ouders en is de eerste en enige leerstoel die zich volledig richt op Ondersteunde Communicatie: gebaren, grafische symbolen, tastbare verwijzers, traditionele, eenvoudige communicatiehulpmiddelen en geavanceerde computergebaseerde toepassingen (met computerspraak, gebarenanimaties, virtuele leeromgevingen).
‘Uit Jezelf. Taal die niet tot spraak komt, communiceert altijd een uitweg’, oratie Hans van Balkom, 16 juni 2011. Voorafgaand aan de oratie is er een symposium en uitgebreide technologie tentoonstelling over dit thema.