Techbedrijven gaan massaal met onze gezondheidsinfo aan de haal

08 feb 2019

Drie wetenschappers, uit compleet verschillende hoeken van de universiteit, bundelen hun krachten in een nieuw onderzoekscentrum. iHub (Interdisciplinary Hub for Security, Privacy and Data Governance) legt de invloed van digitalisering op het moderne leven onder een vergrootglas.

‘Heb je onze site al gezien?’, informeert Bart Jacobs. Hij tikt op zijn scherm de URL in van de gloednieuwe website van iHub. ‘Hé, onze website vraagt ook om cookies’, merkt Tamar Sharon op. ‘Daar gaan we klachten over krijgen’, mompelt Jacobs.

Er ontstaat een verhit debat over het cookiebeleid van de Radboud-website in Jacobs’ kantoor, waar de oprichters van iHub zich hebben verzameld. Het is een discussie zoals die vaker tussen hen plaats zal vinden. En wellicht óók op het eerste seminar van iHub, op 7 maart. Wetenschappers van over de hele campus die geïnteresseerd zijn in ethische vraagstukken rond digitale technologie zijn welkom. Moniek Buijzen: ‘We zijn nog heel erg in de planfase. Dit is echt het moment dat we input willen, van iedereen.’

iHub doet onder andere onderzoek naar ‘data governance’. Wat is dat?

Jacobs: ‘Laat me een gechargeerd voorbeeld geven. Techbedrijven houden zich steeds meer bezig met gezondheid. Het is niet ondenkbaar dat als je over tien jaar naar het ziekenhuis gaat, het ziekenhuis éérst jouw gezondheidsinformatie moet kopen van Google. Je kunt je afvragen of dat een situatie is waar we blij mee zijn.’

Hoe komt Google aan mijn gezondheidsinfo?

Jacobs: ‘Van je telefoon! Steeds vaker krijg je te horen: installeer deze app, en geef vijf keer per dag je gezondheidsstatus door. Die data eindigen bij Google. Maar nu beland ik bij jouw onderzoek, Tamar, dit kun jij beter vertellen.’

Sharon: ‘Elke track-app in de Google appstore die je kan downloaden heeft toegang tot je gegevens. Je kunt je stappen tellen, de kwaliteit van je slaap bijhouden, en allerlei andere data uploaden. Apple-telefoons hebben zelfs een ingebouwde stappenteller.’

Bestaan zulke samenwerkingen al, waarbij techbedrijven gegevens aan ziekenhuizen verkopen?

Sharon: ‘Op dit moment zijn techbedrijven in ieder geval grote datasets aan het opbouwen. De vraag of die gegevens openbaar worden of niet, is nog niet beantwoord. Wél heb je bijvoorbeeld al het bedrijf 23andme. Je kunt een speekselmonster naar hen opsturen en krijgt dan allerlei dingen te weten over genetische risico’s en je afkomst. Hartstikke leuk. Maar inmiddels bezit 23andme één van de grootste DNA-databases ter wereld, en sluiten ze deals met farmaceuten die de database voor onderzoek gebruiken.’

‘We moeten ons afvragen: wat is de trade-off?’

Jacobs: ‘Naar mijn idee slaapwandelen we richting een maatschappij waarin zulke regelingen bestaan. Tot we wakker worden geschud en denken: hoe zijn we hierin terecht gekomen? Daarom is het goed om zulke ontwikkelingen expliciet te maken en erover na te denken.’

Sharon: ‘Het kan ook positief uitpakken. Dat we betere of goedkopere gezondheidszorg krijgen omdat Google zich ermee bemoeit. Maar we moeten ons wel afvragen: wat is de trade-off? Dat willen we onderzoeken voor meer gebieden dan alleen gezondheid, trouwens. Digitalisatie heeft ook invloed op het recht, de communicatie, de bestuurskunde, noem maar op.’

Hoe kan het dat mensen toestaan dat hun informatie wordt verhandeld?

Buijzen: ‘Dat is één van de belangrijke vragen die we als sociaal wetenschappers onderzoeken. Maakt het mensen wel iets uit? En waarom wel of niet? Stel, je wilt een filmpje kijken op de Vox-website. Als je een beetje haast hebt, dan wil je gewoon snel dat filmpje zien en klik je de cookie-statements weg. De vraag is: kan het gebruikers wél schelen als ze beter geïnformeerd worden? En handelen ze daar vervolgens ook naar?’

Sharon: ‘Het is niet zo dat het mensen niets kan schelen. Ze hebben een ander doel, waar de cookies bij in de weg staan. De wens om het filmpje te bekijken gaat voor de zorgen om privacy.’

‘De vraag is: kan het gebruikers wél schelen als ze beter geïnformeerd worden?’

Hoe komt iHub er concreet uit te zien?

Sharon: ‘Ik onderzoek nu bijvoorbeeld de ‘Googlisatie’ van de gezondheidszorg. Daarbij komen verschillende expertises kijken. Ik heb een juridisch specialist nodig die de Europese wetten op dit gebied kent, en een computerwetenschapper die veel af weet van het delen van data.’

Buijzen: ‘Heel concreet hebben we straks promovendi met begeleiders uit verschillende hoeken, én een fysieke locatie waarin we samenwerken.’

Jacobs: ‘Op de negentiende verdieping van het Erasmusgebouw.’

Buijzen: ‘We gaan letterlijk in de cloud, haha.’

Jacobs: ‘Als je een interdisciplinair centrum opricht en iedereen blijft achter zijn eigen bureau zitten, dan gebeurt er in de praktijk niets.’

Kun je als student straks ook onderwijs volgen aan iHub?

Jacobs: ‘Als je ruzie wilt aan een universiteit, moet je zeggen dat je een eigen onderwijsprogramma op gaat zetten. We hebben besloten hier niet aan te beginnen. Ik kan me wel voorstellen dat we gastcolleges zullen verzorgen, en aan het honoursprogramma gaan deelnemen.’

Sharon: ‘En we beginnen met seminars in maart, waarbij we inventariseren wie op de campus met relevante onderwerpen bezig is. Het is de bedoeling dat die seminars tweewekelijks zullen plaatsvinden.’

En daar mag iedereen aan meedoen?

Sharon: ‘Zeker! Je kunt je inschrijven voor de maillijst op onze website. Iedereen kan meedoen.’

 

Geef een reactie

Vox Magazine

Het onafhankelijke magazine van de Radboud Universiteit

lees de laatste Vox online!

Vox Update

Een dagelijkse of wekelijkse nieuwsbrief met onze artikelen in je mailbox!

Wekelijks
Nederlands