‘Het is toch eng dat ze in je hoofd zitten’

11 dec 2019 ,

Coen Cieraad lijdt aan parkinson. De ziekte maakt bewegen voor hem steeds lastiger. Het Radboudumc biedt een behandeling aan die de klachten kan verlichten: deep brain stimulation. Vox is aanwezig bij de hersenoperatie die hiervoor nodig is. ‘Nee, hier hebben we te weinig ruimte, dan raken we een hersenkamer.’

Biep-piehiep-biep. Een hard snerpend geluid vult de kamer. Als je niet beter weet, lijkt het net een reeks buitenaardse signalen. De bron is echter niet een planeet in een uithoek van het heelal, maar het binnenste van ons innerlijk universum: het brein. De piepjes zijn afkomstig van een elektrode die neurochirurg Saman Vinke (33) millimeter voor millimeter in het hoofd van Coen Cieraad (69) schuift.

Cieraad lijdt aan de ziekte van Parkinson en ondergaat deze novembermorgen een zogeheten DBS-operatie. DBS is een afkorting van deep brain stimulation, diepe hersenstimulatie. Hierbij worden twee elektrodes, zo dun als ijzerdraad, zo’n acht centimeter diep in het brein van de patiënt aangebracht, zodat ze precies in een pindavormig hersengebiedje prikken. Deze zogeheten subthalamische kern is belangrijk bij het aansturen van onze bewegingen, van lopen tot grijpen. Bij parkinson is dit hersengebiedje overactief, waardoor lopen moeilijker gaat. Stroomstootjes brengen de kern weer tot rust.

Reukvermogen

Het is alweer zo’n twintig jaar geleden dat Cieraad voor het eerst klachten kreeg, vertelt de zachtmoedige Apeldoorner een dag eerder, in de mini-bibliotheek van de afdeling neurologie. Het was voorjaar 1999. ‘De tuin kwam in bloei en mijn vrouw Tineke zei: ruik de bloemen eens! Maar ik rook helemaal niets.’ Een verminderd reukvermogen is vaak een van de eerste parkinsonsymptomen – een meerderheid van de patiënten heeft er last van.

Achteraf is het een duidelijk teken, maar op het moment zelf dacht niemand aan parkinson. Ook niet toen Cieraads been een aantal jaar later wat begon te ‘wapperen’ tijdens het lopen. Pas toen het zijn zwager uiteindelijk opviel dat de gepensioneerde ingenieur gek liep, ging het balletje rollen. ‘We hebben alles waar ik last van had op een rijtje gezet en dat aan de huisarts voorgelegd. Ja, toen was het zonneklaar.’

Coen Cieraad. Foto: Bert Beelen

Een reden dat Cieraads diagnose zo lang op zich liet wachten was dat hij geen tremor had, het ‘klassieke’ trillen van de hand waar ongeveer de helft van de mensen met parkinson last van heeft. Bij Cieraad uit de ziekte zich vooral in traagheid en stijfheid van bewegingen. ‘Je leert er wel allerlei trucjes voor, zoals gaan huppelen om op gang te komen.’

Naast vervelend kunnen die symptomen ook ronduit gevaarlijk zijn, ervoer Cieraad. Net voor zijn diagnose viel hij een paar maal van de trap, omdat zijn benen niet meewerkten met stappen. Ook liep hij al eens bijna onder een auto – stoppen met bewegen is vaak even lastig als ermee beginnen.

Bij de ziekte van Parkinson sterven langzaam steeds meer zenuwcellen af in de zogeheten substantia nigra, een zwartgekleurd kerntje in de hersenstam. Deze zwarte kern maakt dopamine aan, een signaalstofje dat belangrijk is voor het aansturen van bewegingen maar ook voor bijvoorbeeld emotieregulatie. Heb je er te weinig van, dan wordt het controleren van handen en voeten lastiger.

‘Mijn vrouw zei: ruik de bloemen eens. Ik rook helemaal niets’

Ook kunnen er veranderingen optreden in denken, stemming en gedrag, zoals problemen met plannen, minder snel kunnen denken, somberheid en verminderd initiatief om dingen te ondernemen.

Dankzij zogenaamde levodopa-pillen kreeg Cieraad aanvankelijk zijn beweeglijkheid weer terug. Levodopa is een medicijn dat het dopaminetekort in de hersenen aanvult. Inmiddels slikt Cieraad elke twee uur een pil en plakt hij elke dag ook nog een medicijnpleister, die een ander middel afgeeft dat zijn huid opneemt. Het is een strak regime waar hij en zijn vrouw hun dag omheen plannen – van maaltijden tot visites.

Bewuste keus

Nu is de ziekte op een punt aanbeland dat meer medicatie geen zin meer heeft: de bijwerkingen worden te erg. Cieraads lichaam wordt overbeweeglijk, wil de hele tijd onrustig heen en weer wiebelen. ‘Heel vermoeiend is dat, al heb ik er ’s nachts gelukkig geen last van.’ Tegelijkertijd nemen de periodes dat de medicijnen niet werken juist toe in aantal en duur. ‘Dan ben ik opeens een oude man.’

Daarom komt hij nu voor een volgende behandelmogelijkheid in aanmerking, hier in het Radboudumc: deep brain stimulation. DBS is een van de laatste mogelijkheden om de symptomen van parkinson te verlichten, zonder dat er te veel bijwerkingen optreden, legt neurochirurg Vinke uit (zie kader). We spreken hem twee weken voor Cieraads operatie, samen met neuroloog Rianne Esselink, hoofd van het Nijmeegse DBS-team.

Chirurg Saman Vinke controleert de elektrode voor de laatste maal. Foto: Bert Beelen

Naast Esselink en Vinke bestaat dat team nog uit een hele trits andere specialisten: een psychiater, een maatschappelijk werker, een radioloog en een anesthesist, maar ook neuropsychologen, ok-medewerkers en een gespecialiseerde verpleegkundige.

Bij de beslissing om te opereren worden ook de patiënt en diens naasten uitdrukkelijk betrokken, benadrukt Esselink. ‘Ik zeg altijd: het is een ingreep die we sámen doen, de patiënt en zijn of haar familie horen bij het team. Voor mij betekent goede parkinsonzorg dat je iemand alle opties voorlegt.’

Een alternatief voor DBS kan bijvoorbeeld een medicijnpomp zijn die levodopa afgeeft aan de dunne darm. ‘Als mensen zelf een bewuste keus maken, zijn ze achteraf tevredener – ook als het effect van de behandelingtegenvalt.’

Mondkapje

Dinsdagochtend, 12 november. In ok-zaal vier houdt Vinke een glimmende, 45 cm lange ijzerdraad waar dunne snoertjes uitsteken in zijn handen, die voorzien zijn van groene operatiehandschoenen. Aan het uiteinde van de elektrode zitten vier piepkleine stipjes – het zijn twee enkele en twee drievoudige elektrische contactpuntjes, acht stimulatiepunten in totaal.

Het inregelen van de stimulatiesterkte zal pas over twee weken gebeuren, als Cieraad van de operatie hersteld is. Vooralsnog staan de elektrodes uit en ligt de focus op het zo exact mogelijk plaatsen ervan. Onder volledige verdoving welteverstaan.

Tot deze zomer waren patiënten in Nijmegen nog wakker tijdens een DBS-ingreep, om hersenfuncties zoals spraak te kunnen controleren. Daar stapte het team vanaf toen bleek dat de operatiemethode dusdanig nauwkeurig is, dat MRI- en CT-scans volstaan. Bovendien is het voor de patiënt veel prettiger om onder zeil te zijn en duren de operaties zo nog maar vier in plaats van zeven uur.

Voor de operatie maakt het ok-team eerst een scan van het hoofd van Coen Cieraad. Foto: Bert Beelen

‘U mag aan iets leuks gaan denken’, zegt de anesthesiemedewerkster tegen Cieraad als deze rond acht uur ’s morgens in de operatiekamer een mondkapje met een slaapmiddel opgezet krijgt. ‘We gaan goed voor u zorgen.’

Vinke – donkere krullen, een open blik en klein van stuk – gaat aan de slag. Hij ontsmet het hoofd van Cieraad uitgebreid en schroeft daar vervolgens een blauw zigzagvormig frame op vast, dwars door de huid heen, het schedelbot in. Collega-chirurg Ronald Bartels, hoogleraar Neurochirurgie, staat hem bij. Op zich volstaat één chirurg voor de hele DBS-operatie, legt Vinke uit. ‘Maar dat is niet aan te raden. Je wilt alles dubbelchecken.’

Dan gaat de patiënt de MRI-scanner in. Het zigzagframe zien we terug op de hersenscans, die verschijnen op een computerscherm in een overlegkamer. Het vormt een referentiekader waar straks de constructie aan vast komt die de elektrodes richt, legt Vinke uit. ‘Aan de hand daarvan maken we een soort landkaart van de hersenen.’

‘U mag aan iets leuks gaan denken’, zegt de anesthesist

Samen met Esselink en Bartels bepaalt de jonge neurochirurg waar de elektrodes het beste het brein kunnen binnendringen, om zonder problemen in de subthalamische kern te geraken. Het is puzzelen. ‘Nee, hier hebben we te weinig ruimte, dan raken we een ventrikel. Verschuif hem eens naar achteren? Ja, zo zitten we er een paar millimeter vanaf, dat is goed.’

Naast ventrikels – de met hersenvocht gevulde hersenkamers – moeten ook bloedvaten vermeden worden. Gaat dat mis, dan treedt een levensgevaarlijke hersenbloeding op. ‘Dat heb ik in mijn operaties nog nooit meegemaakt’, relativeert Vinke meteen. ‘Dat gebeurt hooguit in 1 procent van de gevallen.’ Na tien minuten noteert Vinke de doellocatie (‘x: 86,6’) en de bijbehorende hoeken die de elektrodes moeten maken.

Vinke voerde deze operatie al een keer of zeventig uit, hij leerde de kneepjes van het vak in het National Hospital for Neurology and Neurosurgery in Londen. ‘Heel gedreven en talentvol’, noemt een operatieassistent hem. In het Radboudumc heeft de chirurg het DBS-centrum mee helpen opzetten.

Terug op de ok, een half uur later. De chirurgen bevestigen een metalen gradenboog aan het zigzagframe, die doet denken aan de boog om een wereldbol. Gele cijfers en streepjes staan op de rand. Aan de boog zit een verschuifbare cilinder van titanium met een gat van een millimeter doorsnee in het midden, waardoorheen de elektrode straks precies de juiste kant op gestuurd wordt.

Op de plek waar deze Cieraads hoofd in moet – links bovenop –, zet Vinke een stipje, waarna hij diens hoofdhuid opensnijdt tot op het bot.

‘Z 117.2?’ ‘Z 117.2!’ Vinke en Bartels checken de coördinaten voor een laatste maal.

Een boor met het formaat van een flinke elektrische tandenborstel draait zijn weg langzaam door de schedel van de patiënt. Als de boor stopt, kijken we recht op het buitenste, grijs-witte hersenvlies, door een gaatje van exact veertien millimeter in diameter. Een klein adertje dat dwars over het vlies loopt, wordt aan weerszijden dichtgeschroeid.

De elektrode gaat het brein in. Foto: Bert Beelen

Een minuut later schuift Vinke de elektrode de hersenen binnen, terwijl de kosmische piepgeluiden door de ok schallen. Aan de toonhoogtes herkent de chirurg welke hersengebieden we passeren – hersenschors, capsula interna, thalamus – voordat hij zijn einddoel bereikt. Een hoge toon betekent een hoge geleidingsweerstand en daarmee dat de elektrode door witte stof gaat, de verbindingskabels tussen hersengebieden. Hersenkernen – grijze stof – zorgen voor lage tonen.

De reis van de elektrode brengt minimale schade toe aan de zenuwcellen, legt Vinke uit: ‘Het is alsof je met een vork een sliert spaghetti wilt vastprikken, dat lukt niet.’ Ook aan de buitenkant houdt de patiënt relatief weinig letsel over: slechts drie wonden – variërend van vijf tot tien centimeter – herinneren straks aan de ingreep.

Een kwartier nadat elektrode een geplaatst is, volgt nummer twee, rechts bovenop het hoofd. Een soort plastic gootsteenstopjes sluiten de openingen in de schedel vervolgens onderhuids af en houden de twee elektrodes op hun plaats. De snoertjes die nu uit het hoofd van Cieraad steken duwen de chirurgen onder de huid door, helemaal naar het rechter sleutelbeen. Dat blijkt niet zo gemakkelijk, onder spieren en pezen door. ‘Dat was wel even een bevalling’, verzucht Bartels als het na enkele minuten gelukt is.

‘De ziekte gaat wel door, maar ik krijg uitstel’

Het onderhuidse priegelwerk is essentieel. Het levert niet alleen een mooier resultaat op, maar voorkomt vooral infecties. Zelfs het controlekastje dat de elektrische pulsjes gaat aansturen komt in het lichaam. Vinke plaatst het onder de huid van de borst. De batterij in het apparaatje wordt straks draadloos opgeladen, op een manier die vergelijkbaar is met oplaadmatjes voor mobiele telefoons.

Maar voordat het zover is, moet het team weten of de elektrodes op de juiste plek zitten. Daartoe rijden de ok-medewerkers Cieraad – nog immer onder narcose – naar de CT-scanner.

Bartels kleurt de elektrodetips op de CT-scan groen en legt ze digitaal over de eerdere MRI. De gekleurde puntjes blijken onderin de subthalamische kernen te zitten – precies zoals gepland. De hoogleraar belt Vinke, om te bevestigen dat ze niet terug hoeven naar de ok. Het is 12.15 uur, Cieraad mag naar de verkoeverkamer. De operatie is geslaagd.

Inregelen

Als hij het ziekenhuis verlaat, twee dagen later, klinkt vooral opluchting in Cieraads stem. ‘Het is toch eng dat ze in je hoofd zitten. Je zult net die ene procent zijn bij wie het misgaat.’ Alleen bovenop zijn hoofd voelt hij wat pijn, maar die is met paracetamol goed te onderdrukken.

Van de operatie heeft hij niets meegekregen. Toch beseft Cieraad goed dat het zwaarste werk nog moet komen: het inregelen van de elektrische stimulatie. Over twee weken meldt hij zich weer in Nijmegen om te beginnen aan dat traject, dat wel een half jaar kan duren.

Maar zelfs als de DBS daarna perfect afgesteld is, zal hij nog parkinsonmedicatie nodig hebben, al zal het minder zijn dan voor de DBS-operatie. ‘Ook DBS is niet zaligmakend’, zei Vinke daarover eerder al.

Een operatie-assistent checkt of de CT-scanner beschikbaar is. Foto: Bert Beelen

Maar zijn kwaliteit van leven gaat wel omhoog, is de verwachting, en dat is voor Cieraad het belangrijkste. Dat de voet straks van de rem af is, in dat kleine te snel werkende kerntjes aan weerszijden van zijn brein, zonder overbeweeglijkheid als bijwerking. Fietsen, lopen en op visite gaan wordt hopelijk allemaal weer gemakkelijker dan voorheen. ‘We winnen tijd. De klok is niet teruggedraaid – de ziekte gaat nog steeds door, maar ik krijg wel uitstel.’

Drie weken na de operatie verloopt Cieraads herstel naar eigen zeggen ‘boven verwachting’. Zijn wonden zijn genezen en pijn heeft hij niet meer. De elektrodes zijn aangezet. Hoewel de stroomafgifte nog goed ingesteld moet worden (‘Dat gaat stap voor stap, het is een intensief traject’), voelt Cieraad al merkbaar effect. Bewegen gaat al een stuk gemakkelijker – hij heeft zowel minder last van overbeweeglijkheid als van bewegingsstijfheid.

Qua medicijnen zit hij momenteel nog maar op een kwart van de dosis die hij voor de operatie slikte. ‘Ik ben elke dag blij dat ik geopereerd ben.’

Meer weten over de hersenen? Vanaf donderdag ligt de nieuwe Vox, met onder andere deze reportage, in de bakken. Thema: brein.

2 reacties

  1. Thomas Moll schreef op 12 december 2019 om 15:39

    Mooi artikel!!
    Ik zit zelf in de ICT van het ziekenhuis en beheer met collega’s een deel van de programma’s, die voor deze procedure nodig zijn. Erg fijn om dit hier zo helder en positief gerepresenteerd te zien!

  2. Thijs Buijs schreef op 28 december 2019 om 12:38

    Interessant artikel. DBS is inderdaad iets wonderbaarlijks.. Ik ben drie maanden geleden in Nijmegen geopereerd en het resultaat overtreft al mijn verwachtingen. Het inregelen van de stimulator vraagt nog aandacht en tijd maar nu al is de kwaliteit van leven zó sterk verbeterd. De lastige tremor in mijn linkerbeen bijvoorbeeld is veel minder en vaak helemaal verdwenen. Verder beschik ik ineens weer royaal over energie, waardoor het leven zoveel aangenamer is. Ik krijg van mijn omgeving regelmatig te horen dat ik er goed uitzie en opvallend energiek ben. En vaak volgt dan voorzichtig de vraag: ‘Maar jij had toch Parkinson?’ Als ik dan uitleg dat ik geopereerd ben en vertel wat er precies is gebeurd dan krijg ik meestal als reactie: ‘Het lijkt wel science fiction’ en ‘Wat zijn ze tegenwoordig toch knap hè!’ Maar er zijn ook mensen die me met grote verschrikte ogen aankijken en dan zachtjes zeggen: ‘Ik geloof niet dat ik ooit zo’n operatie had aangedurfd.’ Mijn reactie daarop is dan: ‘Als je wist hoe ik me voor de operatie voelde en hoeveel medicijnen ik elke dag moest innemen om op de been te blijven dan zou je er waarschijnlijk wel anders over denken.’ Mijn medicijngebruik is een fractie van wat het was.
    Wat zeker niet onvermeld mag blijven is de kwaliteit van de zorg in het Radboud UMC. Rianne Esselink, Saman Vinke, Myriam Koster, Berna Rood, het zijn maar een paar namen van het uitgebreide team dat het wonder van Deep Brain Stimulation bij mij mogelijk maakte. Petje af voor deze toegewijde vakmensen! Ze leveren absolute topprestaties in een grensgebied dat nog maar zo kort geleden onbegaanbaar leek.

Geef een reactie

Vox Magazine

Het onafhankelijke magazine van de Radboud Universiteit

lees de laatste Vox online!

Vox Update

Een dagelijkse of wekelijkse nieuwsbrief met onze artikelen in je mailbox!

Wekelijks
Nederlands
Verzonden!