Als Jan de Koning loopt, dan denken omstanders vaak dat hij dronken is. Door een hersenaandoening heeft hij problemen met zijn evenwicht. Met een speciale techniek die wordt gebruikt in het Radboudumc is daar nu iets aan te doen. Die kan ook helpen voorkomen dat ouderen van hun fiets vallen. Dit is hoe het werkt.

Hij liep zomaar tegen een deurpost aan en viel met z’n fiets. Jan de Koning had al langer het idee dat er iets aan hem mankeerde. ‘Ik had van die rare, kleine ongelukjes’, vertelt de 61-jarige Nijmegenaar. ‘Collega’s zeiden wel eens op maandag tegen me: “heb je een zwaar weekend gehad?” Ik liep dan wat raar. Ze dachten dat hij nog onder invloed was’

Maar dat was niet zo. Tien jaar geleden kreeg hij na een lange medische zoektocht eindelijk duidelijkheid over waar die ongelukjes vandaan komen: De Koning heeft ataxie, een erfelijke hersenaandoening die ervoor zorgt dat hij problemen heeft met zijn evenwicht en spraak. Vooral als hij wat moe wordt. Hij is daardoor ook sneller emotioneel, vertelt hij in het zogenoemde looplab van het Radboudumc. Hier wordt onderzoek gedaan naar patiënten die moeite hebben met zich voortbewegen.

Stoer lopen

Jan loopt een beetje stoer, zijn armen wat van zijn lichaam af, schouders die meebewegen, zijn benen wat uit elkaar. Maar dat heeft niets met machogedrag te maken. Op die manier beweegt hij stabieler. ‘Als we samen ergens heen gaan dan lopen we altijd hand in hand’, zegt zijn partner Marja van Rooij.

Als De Koning vervolgens de hak van zijn ene voet tegen de tenen van zijn andere wil zetten, dan wordt het veel duidelijker zichtbaar dat hij ataxie heeft. Het kost hem grote moeite, zijn bovenlijf gaat heen en weer, zonder hulp blijft hij niet staan. De aandoening is niet te genezen, de kans is groot dat bewegen op den duur steeds lastiger gaat worden.

‘Veel patiënten zijn jong, die ervaren een rollator vaak als stigmatiserend’

Een deel van de mensen met ataxie is afhankelijk van een speciale rollator. ‘Die is extra breed en zwaar, en kan in sommige situaties onhandig in gebruik zijn. Veel patiënten zijn jong, die ervaren de rollator vaak als stigmatiserend’, zegt Jorik Nonnekes, revalidatiearts en hoofdonderzoeker bij het Radboudumc. Hij is daarom op zoek gegaan naar een alternatief.

Techniek uit de ruimtevaart

Die vond hij bij onderzoekers van de TU Delft en Erasmus MC in Rotterdam: die werken al tien jaar aan een speciale rugzak die bewegingen stabiliseert van patiënten om beter te kunnen revalideren. Nonnekens hoorde er toevallig over en moest aan zijn atraxie-patiënten denken. De tas bevat speciale technieken die ook in de ruimtevaart worden gebruikt, om satellieten in balans te houden. Ze zitten ook in sommige schepen.

‘Het lijkt een beetje op bewegen in het water’, legt onderzoeker Bram Sterke van Erasmus MC en TU Delft uit. Door tegenkracht te geven, gaan bewegingen van de romp minder makkelijk, waardoor de patiënt beter in balans blijft. Die tegenbeweging wordt veroorzaakt door draaiende wielen met een complex regelsysteem in de rugzak. Het is geen heilige graal, vallen kan nog steeds, maar het is een fijn hulpmiddel.

‘Ik vind het heel erg dat ik ben afgekeurd door mijn werk, maar ik ga niet thuis niets zitten doen’

Als De Koning de ‘balansrugzak’ omdoet, gaat het staan en bewegen beter. Helemaal als hij voetje tegen voetje loopt. Na afloop van de oefening heeft De Konink tranen in zijn ogen staan. ‘Ik merk echt verschil. Dit is heel confronterend.’ En dan heeft de Nijmegenaar nog een relatief lichte variant van de aandoening, bij veel patiënten zijn de effecten volgens Nonnekes nog groter.

Zware rugzak

De rugzak wordt nu nog getest in het looplab. ‘Hij is met 6 kilo nog te zwaar om lang om te hebben en hij maakt relatief veel lawaai. Daar werken we nog aan’, zegt onderzoeker Sterke. Hij verwacht dat er op z’n vroegst over vijf jaar een exemplaar beschikbaar is dat dagelijks gebruikt kan worden door patiënten.

Maar er zijn ook andere toepassingen mogelijk. ‘Bijvoorbeeld in robots, zodat die natuurlijker gaan lopen. En de techniek zou ook in een fiets gestopt kunnen worden, zodat die meer in balans is als iemand op- of afstapt. Vooral onder ouderen doen zich daarbij veel ongelukken voor.’

Tot nog toe redt De Koning zich nog goed. Een rollator heeft hij niet, door intensieve fysiotherapie hoeft hij op dit moment zelfs geen krukken meer te gebruiken. ‘Ik vind het heel erg dat ik ben afgekeurd voor mijn werk, maar ik ga niet thuis niets zitten doen.’

Op de binnenkant van zijn onderarm staat carpe diem getatoeëerd, ‘pluk de dag’. En dat doet hij. ‘Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen. We zijn op vakantie geweest naar Griekenland en ik heb laatst een parachutesprong gemaakt. Marja heeft dezelfde tatoeage. Zij is goud waard voor mij.’

Dit artikel van Niek Opten verscheen eerder in De Gelderlander.