‘Ik ben wetenschapper, maar óók patiënt’

07-01-2019

Na de diagnose MS moest Bram Platel zijn baan als onderzoeker bij het Radboudumc neerleggen. Daarna werd hij ook nog eens getroffen door een hersentumor. Maar geen tijd om bij de pakken neer te zitten: hij wil mensen nu informeren over een omstreden MS-behandeling.

Bram Platel heeft net een halfuur vrij bedaard over zijn MS en hersentumor verteld, wanneer hij voor het eerst zijn stem verheft. Niet als het gaat over zijn grillige ziekte, of over de loodzware chemotherapie die hij vorig jaar afrondde. Nee, Platel veert pas op als desinformatie bij MS-patiënten ter sprake komt, rond een omstreden stamcelbehandeling. Platel: ‘Er zit een overlijdensrisico aan die behandeling. “Maar ja, als je de straat oversteekt kun je ook overreden worden”, zeggen sommigen dan. Hè!? Dat is toch níet hetzelfde?’. Hij zakt terug in zijn stoel. Rustiger: ‘Ik vind heel erg: je mag die afweging best zelf maken. Maar dan wel op basis van goede informatie.’

‘Ik ben toegankelijker voor andere patiënten dan een normale wetenschapper’

Met zijn pas opgerichte stichting, MS in beeld, verspreidt Platel wetenschappelijke informatie over MS. Dat doet hij onder meer door het maken van filmpjes, waarin hij taaie informatie op een toegankelijke manier bespreekt. Deze taak is hem op het lijf geschreven, zo vertelt hij achter een cappuccino in het DE Café. ‘Ik ben wetenschapper, maar ik ben óók patiënt. Ik heb zelf de stamcelbehandeling ondergaan. Wat dat betreft ben ik toegankelijker voor andere patiënten dan een normale wetenschapper.’

Alles op zijn kop

Hoe enthousiast hij er nu ook over is, het was oorspronkelijk helemaal niet Platels ambitie om filmpjes over MS te maken. Hij promoveerde als biomedisch ingenieur aan de TU Eindhoven en ging in het Radboudumc aan de slag bij de afdeling Radiologie. Platels onderzoek richtte zich op het inzetten van kunstmatige intelligentie om in medische beelden als mammogrammen en hersenscans automatisch ongeregeldheden op te sporen.

Op een doordeweekse dag in 2013 kwam alles op zijn kop te staan. ‘Het voelde alsof de rechterhelft van mijn gezicht ijskoud werd, een paar seconden lang. Dat herhaalde zich om de tien minuten. En elke keer kon ik tegelijkertijd mijn linkerarm- en been niet meer goed bewegen’, vertelt Platel. ‘Ik kon razendsnel typen. Opeens lukte dat niet meer.’

De diagnose kwam in 2014. MS, Multiple Sclerose, is een ongeneesbare zenuwziekte die bekend staat om zijn onvoorspelbaarheid. Patiënten kunnen op de meest onverwachte momenten last krijgen van verlammingen, pijn of gezichtsverlies. Platel is vooral erg snel vermoeid, en heeft moeite met praten. In 2016 wordt hij volledig afgekeurd. Zijn baan bij het Radboudumc moet hij loslaten, het wetenschappelijke werk dát Platel nog doet is op vrijwillige basis.

Wondermiddel

Datzelfde jaar, maart 2016, zit een jongeman in een rolstoel in de studio van RTL Late Night. Hij heeft MS, en kondigt aan geld in te zamelen voor een stamcelbehandeling in Zweden. Bij die behandeling wordt het immuunsysteem door chemotherapie vernietigd en ‘gereset’ met stamcellen. In Nederland wordt de behandeling nog niet aangeboden – er zou nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek beschikbaar zijn om te bepalen welke plaats het binnen het reguliere behandeltraject voor MS krijgt. De behandeling heeft soms ernstige of zelfs dodelijke bijwerkingen en lijkt slechts voor een kleine groep MS-patiënten zinvol te zijn. Drie maanden later zit dezelfde jongeman wederom bij Humberto Tan aan tafel. Zonder rolstoel. ‘Ik kan mijn hand weer bewegen, ik kan weer een glas vasthouden. Ik sta weer op, zonder erbij na te denken’, vertelt hij.

Ook Platel ziet de aflevering. ‘Ik heb toen veel gelezen over die behandeling. Ik dacht: te risicovol, niets voor mij.’ Maar het liep anders. ‘In 2017 had ik een controlescan voor mijn MS. De volgende dag werd ik gebeld: de artsen zagen iets raars, en ze wilden een nieuwe scan maken. Maar dan volgens het oncologisch protocol. Ze hadden een hersentumor gevonden. Dat kon er ook nog wel bij.’

Platel blijkt te lijden aan T-cel lymfoom, een zeer zeldzame vorm van kanker in afweercellen. Een halfjaar lang ondergaat hij chemotherapie. ‘Daarbij gaan als ongewenste bijwerking ook je immuuncellen kapot. Om het afweersysteem snel weer op gang te trekken krijg je stamcellen terug.’ Zo onderging Platel alsnog de behandeling die hij in eerste instantie te risicovol vond. ‘Toen ik er toch mee behandeld zou worden ben ik het weer gaan onderzoeken. Ik ontdekte dat er veel wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Sommige mensen op social media roepen heel hard dat het een wondermiddel is. Maar die mensen gaan een beetje voorbij aan de wetenschap. Ik dacht: ik wil wel uitleggen hoe het werkt, en welke risico’s er zijn. Toen ben ik begonnen met de video’s.’

Nuance en wetenschap

Het idee achter Platels stichting en video’s is simpel: mensen met MS helpen door wetenschappelijke inzichten toegankelijk, maar diepgaand, te communiceren. ‘Ik ben een gepromoveerde wetenschapper. Ik kan die artikelen redelijk goed lezen, snap de wetenschap, en heb contacten met experts’, zegt Platel. Voor veel MS-patiënten geldt dat niet. ‘Ook de supermarktmedewerker kan MS-patiënt zijn. Mensen die de wetenschap lastig te interpreteren vinden gaan af op informatie die ze wél kunnen begrijpen, zoals verhalen van mensen bij wie een stamcelbehandeling succesvol is geweest. De nuance en wetenschap die er achter zit laten ze achterwege, terwijl die wel heel belangrijk is.’

‘Mijn toehoorders vinden het soms irritant, dat ik geen conclusie trek’

De video’s die Platel tot nu toe maakte richten zich op de stamcelbehandeling die hij zelf ook onderging, HSCT. Daar is weinig toegankelijke informatie over beschikbaar. ‘Er zijn wel Facebookgroepen over’, zegt Platel. ‘Die hebben namen als “HSCT-Strijders”, of “HSCT Internationaal”. Of: “HSCT-moving the truth into the light”. Daarin zijn vooral mensen actief die zeggen: “Het werkt voor ons heel goed.” Ik stelde een aantal kritische vragen in die groepen. Hoe zit het dan precies? Maar dan word je al snel uit de groepen gegooid. “Je gelooft er niet in, we hebben geen zin in jouw negativiteit”, zeggen ze dan. Terwijl: dat is geen negativiteit. Als wetenschapper stel je gewoon kritische vragen.’

Crowdfundacties

De stamcelbehandeling is, zo benadrukt Platel, geen kwakzalverij. Vooral jonge patiënten, die nog met weinig handicaps kampen en bij wie de ziekte agressief verloopt, kunnen er baat bij hebben. Oudere patiënten met vergevorderde MS zien de behandeling soms als een laatste redmiddel, en zamelen soms met crowdfundacties geld in om de dure behandeling te bekostigen. Voor hen zijn de kansen op succes echter een stuk kleiner, en de risico’s groter.

‘De keuze voor de behandeling moet niet afhangen van succesverhalen van een groep niet-vergelijkbare patiënten’, stelt Platel. Maar verwacht van hem geen negatief advies. ‘Het is geen zwart-wit ja of nee. Dat vinden mijn toehoorders soms irritant, dat ik geen conclusie trek. Maar dat is ook juist mijn punt: de wetenschap is genuanceerd, je zult zelf een afweging moeten maken.’

Platels MS is de afgelopen 12 maanden stabiel, en zijn lymfoom is ‘in complete remissie’. Naar omstandigheden, kortom, gaat het goed. ‘Ik heb al een aantal andere onderwerpen voor mijn stichting in gedachten’, zegt hij. ‘De wetenschappelijke inzichten rond bepaalde diëten voor MS-patiënten, bijvoorbeeld. En fysiotherapie, of logopedie. Ik zou hier heel lang mee door kunnen gaan. Het enige dat in de weg kan staan is mijn gezondheid, niet een gebrek aan informatie.’

Meer weten over het werk van Platel? Houd de website van zijn stichting in de gaten.

Geef een reactie

Vox Magazine

Het onafhankelijke magazine van de Radboud Universiteit

lees de laatste Vox online!

Vox Update

Een dagelijkse of wekelijkse nieuwsbrief met onze artikelen in je mailbox!

Wekelijks
Nederlands