Mondmaskers zijn veelal uit het straatbeeld verdwenen. Maar voor mensen met long covid zijn ze een noodzakelijk onderdeel van het dagelijks leven – en een aanleiding voor veel onbegrip en agressie. Medewerkers en studenten van de Radboud Universiteit vragen daarom om meer bewustwording rondom de ziekte.

Long covid (ook wel post-covid genoemd) is een postinfectieuze aandoening die maanden of zelfs jaren na een covid-besmetting kan aanhouden. De naam long covid gaat dan ook niet over longen, maar komt van het Engelse woord long, dat verwijst naar de langdurige aard ervan. Wereldwijd zijn er naar schatting meer dan 400 miljoen patiënten. Bovendien komen er steeds meer gevallen bij, terwijl maar zeer weinig mensen herstellen.

‘Sommige wetenschappelijke artikelen duiden dat long covid meer dan 200 verschillende symptomen bevat,’ zegt Vivienne Matthies-Boon, bijzonder hoogleraar in de afdeling Wijsgerige ethiek en politieke filosofie aan de Radboud Universiteit. Ze heeft van haar eigen ervaring met long covid haar werk gemaakt en specialiseert zich in postinfectie-ethiek. ‘Enkele veelvoorkomende klachten zijn uitputting, hoofdpijn, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, kortademigheid, duizeligheid, spier- en gewrichtspijn en maagdarmklachten. Een veelvoorkomende misvatting is dat het alleen gaat om vermoeidheid, maar het zit veel dieper dan dat. Je hele lichaam en al je lichaamsfuncties lijden eronder.’

Charlie Chowdhry, research masterstudent aan de afdeling politieke filosofie en ethiek, heeft een partner met long covid. ‘We kregen rond hetzelfde moment corona. Na enige tijd voelde ik me weer beter. Maar bij hem lukte het niet meer om zijn werk te hervatten, ook nadat de meeste klachten weg waren. Hij voelde zich elke dag uitgeput en kon niet helder nadenken. En hoe meer hij probeerde zich eroverheen te zetten, hoe erger het werd.’

Masker

Omdat een nieuwe infectie klachten enorm kan verergeren, dragen veel mensen met long covid in het openbaar een mondmasker. ‘Mensen denken vaak dat ik een masker draag omdat ik zelf ziek ben,’ zegt Chowdhry. ‘Maar het is juist om te voorkomen dat ik een infectie oploop die ik door kan geven aan mijn partner. Een herinfectie kan hem nog zieker maken.’ Maar dit masker leidt tot veel onbegrip, merkt hij. ‘Ik krijg veel boze blikken als ik een masker opheb. Alsof mensen zich afvragen waar ik het lef vandaan haal. Terwijl diezelfde mensen snotterend en kuchend over straat lopen.’

‘We ervaren veel agressie als we in Nederland zijn’

‘Als ik met mijn dochter over straat loop, dragen we allebei een masker,’ vertelt Matthies-Boon. ‘Wij wonen in Duitsland, waar men over het algemeen begripvol is. Maar we ervaren veel agressie als we in Nederland zijn of van Nederlandse toeristen in Duitsland. Zo hebben we meegemaakt dat we werden uitgescholden of zelfs dat mensen gingen schoppen of slaan. Wij zijn gedwongen om Duitsland inwaarts te rijden als we rustig boodschappen willen doen.’

Stigma

Maar waar komt dit onbegrip vandaan? ‘Er heerst in Nederland ontzettend de mentaliteit dat een ziekte iets is waar je tegen kunt vechten,’ zegt Chowdhry. ‘Dat je door goed te eten, sporten en mediteren controle hebt over je eigen gezondheid. Maar dat is natuurlijk niet het geval. Covid kan iedereen treffen en je kunt er ook als gezond persoon erg ziek van worden.’ Hij vervolgt: ‘Wat long covid ons duidelijk laat zien is dat die mentaliteit van ertegen vechten niet opgaat. Sterker nog, dat vechten kan je nog veel zieker maken.’

‘Er is in Nederland een soort van pandemie-ontkenning, waarin covid wordt afgedaan als een verkoudheid,’ vult Matthies-Boon aan. ‘Bovendien wordt long covid vaak gepsychologiseerd, zelfs door professionals. Het wordt bijvoorbeeld gediagnosticeerd als een burn-out of depressie. Er wordt veel te weinig geïnvesteerd in biomedisch onderzoek, en dat terwijl postinfectieuze ziekten zeker in de toekomst een nog grotere rol zullen spelen.’

‘Op de Radboud Universiteit ervaar ik wel veel begrip en steun, vooral op mijn faculteit,’ vertelt Matthies-Boon. ‘Iedereen snapt dat ik zo’n masker niet voor mijn lol draag.’ Wel merkt Matthies-Boon op: ‘Ik heb natuurlijk wel het privilege dat ik in een positie ben waar ik me uit kan spreken zonder directe consequenties. Maar ik hoor geregeld van promovendi of postdocs – dus mensen met een relatief onzeker contract – dat zij zich niet durven uit te spreken en hun ziekte proberen te verbergen omdat ze bang zijn voor de mogelijke gevolgen voor hun carrière. Waardoor hun gezondheid uiteindelijk achteruitgaat.’

Maatregelen

‘Het is daarom belangrijk dat meer mensen in hogere posities zich uitspreken over long covid,’ zegt Matthies-Boon. Wat de universiteit verder nog zou kunnen doen, daar heeft ze wel ideeën over: ‘Het allerbelangrijkste is het faciliteren van schone lucht. Lokalen waar een raam open kan zouden een goed begin zijn. Maar er moeten ook betere luchtfilters beschikbaar zijn. Niet alleen voor mensen met long covid, maar ook voor algemene gezondheid en duurzaamheid.’

‘Daarnaast zou thuisblijven of het dragen van een goed mondmasker bij symptomen genormaliseerd moeten worden, zowel voor werknemers als studenten. Er moeten meer hybride opties komen voor colleges,’ zegt Matthies-Boon. ‘En als laatste zou de Radboud Universiteit zelf een bewustzijnscampagne kunnen voeren. Om mensen te informeren over de ziekte, maar ook om bijvoorbeeld leidinggevenden te helpen met hoe ze ermee om kunnen gaan als één van hun medewerkers ziek is.’

‘Het dragen van een mondmasker zou al veel meer bescherming bieden voor de mensen in de omgeving’

‘Alleen al het nemen van voorzorgsmaatregelen als je ziek bent zou een goed begin zijn,’ vult Chowdhry aan. ‘Als je om je heen kijkt, zul je zien dat er altijd iemand is die niest of hoest zonder diens mond te bedekken, vaak in plekken waar je er niet omheen komt, zoals in het openbaar vervoer. Het dragen van een mondmasker zou al veel meer bescherming bieden voor de mensen in de omgeving.’

Bewustzijn

‘Het is eigenlijk gek dat we alleen extra maatregelen nemen als iemand de ziekte al heeft,’ zegt Chowdhry. ‘Terwijl het eigenlijk voor iedereen belangrijk is. Je weet nooit wie de kwetsbare personen in de ruimte zijn. Of wie er plots getroffen kan worden door een ziekte, ook als ze gezond zijn.’

‘Het lijkt soms alsof iedereen in de wereld doet alsof corona niet heeft bestaan,’ zegt Chowdhry. ‘En ik kan het ze niet eens kwalijk nemen. Niemand wil eraan denken dat iemand in diens omgeving ziek kan worden, of dat het jou kan overkomen. Maar dat betekent niet dat het niet bestaat. En als je kleine maatregelen kunt nemen om te zorgen voor de mensen in je omgeving, waarom zou je het niet doen? Een masker dragen voor de paar dagen dat je ziek bent, is nog altijd beter dan een masker moeten dragen voor de rest van je leven.’