Voor de zeldzame kankersoort van Jasper is weinig geld

25 apr 2019

Hoogleraar Bart Kiemeney fietst in juli de Tour de France om geld op te halen voor het Radboud Oncologie Fonds. De opbrengst is onder meer bestemd voor onderzoek naar zeldzame kankers. Jasper Smit (28) hoopt dat patiënten zoals hij daar op een dag van profiteren.

Samen met moeder Monique komt Jasper Smit (28) net terug van een afspraak in het Radboudumc. Om de acht maanden rolt hij met zijn tengere lichaam door de scanner. De resultaten moeten uitwijzen of de kanker in zijn lichaam stabiel is gebleven.

Over de uitslag van het onderzoek maakt hij zich weinig zorgen. ‘Als de resultaten goed zijn, hoef ik hopelijk nog maar één keer per jaar op controle’, zegt Jasper opgewekt, met een Twentse tongval. ‘De medicatie houdt de boel al een hele tijd stabiel. De kankervlekjes zitten nog altijd in mijn lichaam, maar ze worden niet meer groter en zaaien niet verder uit.’

André Hazes

In 2004 werd kanker vastgesteld bij Jasper, op dat moment veertien jaar. De dag waarop dat gebeurde, herinnert hij zich nog goed.

Enkele uren nadat Andre Hazes is overleden, verzamelen dokters en familie zich in het Utrechtse UMC rond het bed van de jongen die al een tijdje last heeft van zware astma-aanvallen. ‘Het woord kanker gebruikten ze niet, maar ik wist meteen dat het ernstig was.’

De artsen hebben een Gastro Intestinale Stromacel Tumor (GIST) van tien centimeter in het maagdarmstelsel gevonden, met een chondroom in de linkerlong en drie goedaardige kraakbeengezwellen achter het borstbeen. De kankervariant van Smit past binnen het zogenaamde Carney Triad Syndroom en is extreem zeldzaam: tot nog toe zijn slechts drie gevallen bekend van jonge mannen met dezelfde ziekte. ‘De eerste is overleden voor 2000. De tweede, een Italiaanse man van rond de dertig, wil helaas geen contact. Dat vind ik wel jammer.’

Nadat 70 procent van Jaspers maag is verwijderd, blijkt dat hij ook uitzaaiingen heeft aan beide kanten van de lever. Omdat een operatie of transplantatie te riskant is, wordt Jasper behandeld met een geneesmiddel dat nog in de testfase zit. ‘Ze dachten dat ik na twee jaar zou overlijden, maar dat pakte gelukkig anders uit.’

Tien jaar lang gaat alles goed, tot in 2015 opnieuw een vlekje wordt aangetroffen achter de maag. De nieuwe medicatie slaat tot op heden aan. ‘Ik heb veel te danken aan de dokters die me behandelen’, zegt Jasper. Wat de toekomst brengt, is niet helemaal duidelijk.

Harde wet

‘Geld inzamelen voor zeldzame kankers is niet eenvoudig’, vertelt internist-oncoloog Ingrid Desar in haar kamer in het Radboudumc. Sinds 2015 is ze de arts van Jasper.

Dr. Ingrid Desar. Foto: Twitter

Ze doet onderzoek naar sarcomen, een verzamelnaam voor zo’n zeventig zeldzame kankers die voorkomen in onder andere spieren, bot-, steun- en bindweefsels. In Nederland zijn er ieder jaar zo’n 1.200 nieuwe gevallen.

‘Het is een harde wet: hoe minder patiënten, hoe minder aandacht de kanker krijgt’, zegt Desar. ‘De subsidieprogramma’s van de overheid en goede doelen zijn heel competitief. Wie voor duizenden patiënten het verschil kan maken, krijgt gemakkelijker geld bij elkaar. Daarom gebeurt er veel meer onderzoek naar borstkanker dan naar sarcomen. Ook voor farmaceuten zijn veel voorkomende kankers aantrekkelijker dan zeldzame kankers.’

Onderzoek naar kanker is meer dan weefselonderzoek in het laboratorium of het testen van medicijnen in de kliniek. Ook het biologisch gedrag van kanker en de levenskwaliteit van patiënten houden wetenschappers bezig. Zo doet dokter Desar twee survivorship studies onder patiënten met GIST en sarcomen om te kijken wat hun behoeften zijn.

Speciaal onderwijs

Op dit moment heeft Jasper naar eigen zeggen niet veel last van zijn ziekte, al geven de medicijnen wel bijwerkingen. Soms heeft hij wat minder gevoel in zijn handen en voeten, en van één geneesmiddel krijgt hij buikloop. ‘Als ik in de McDonald’s naar het toilet moet en er staat een lange rij, moet ik altijd even uitleggen dat ik voorrang heb. Helaas heeft niet iedereen daar evenveel begrip voor.’

Hoewel het niet altijd eenvoudig is, probeert Jasper gewoon te functioneren in de maatschappij. Op een school voor speciaal onderwijs in Almelo begeleidt hij jongeren die later in een beschutte werkplek terechtkomen. Mensen helpen doet Smit ook als vrijwilliger bij de Roparun (estafetteloop tussen Parijs/Hamburg en Rotterdam om geld op te halen voor mensen met kanker, red.), het Alma Inloopershuis voor (ex-)kankerpatiënten in het ziekenhuis van Almelo en bij het pas opgerichte Patiëntenplatform Sarcomen. ‘Die grote drive houdt me in leven.’

Jasper Smit. Foto: Bert Beelen

Door zijn ziekte woont Jasper nog steeds thuis, bij zijn moeder. ‘Alleen wonen is lastig’, zegt hij. ‘Er zijn geen organisaties die daarop inspelen.’ Zijn moeder Monique helpt hem met de begeleiding en verzorging. ‘We zeggen weleens dat we elkaar in leven houden’, zegt ze.

Bed and breakfast 

Ondanks alles vergeet Jasper niet om te genieten van de kleine dingen in het leven. Dat doet hij om de twee weekends in het sfeervak van het Polman Stadion, bij de thuiswedstrijden van Heracles Almelo.

Bij mooi weer gaan Jasper en Monique fietsen in de omgeving van Almelo, door de bossen en langs de watertjes. ‘Dan heb je het gevoel dat je heel rijk bent’, zegt Jasper. En ieder jaar is er een vakantie, naar Nederlanders die op een mooie plek een bed and breakfast hebben. ‘Dat voelt lekker veilig’, zegt Jasper. ‘Je weet nooit of ik opeens naar het ziekenhuis moet.’

Of Jasper een droom heeft? ‘Dat er op medisch vlak nog veel vooruitgang wordt geboekt. Je hoopt dat ze iets vinden waardoor de tumor en de uitzaaiingen verdwijnen of waardoor je niet meer overlijdt. En ik zou ook heel blij zijn als er een geneesmiddel wordt gevonden voor mensen die na mij deze ziekte krijgen.’

Epiloog: Twee weken na het onderzoek stuurt Jasper een bericht. ‘Joepie! Weer een goede scan toevoegen aan mijn uitslagen lijstje bij het Radboudumc. Dit geeft weer negen maanden rust.’

Meer lezen over De Tour van Bart? Bekijk dan ons dossier.

10 reacties

  1. Inge Polman-Hoogma schreef op 25 april 2019 om 10:53

    Chapeau Jasper wat een indrukwekkend verhaal van jou en tevens ook mooi dat ik jou persoonlijk ken maakt t nog specialer ik wil je laten weten dat ik trots op jou ben. En ik hoop dat er op een dag een doorbraak komt voor jou en lotgenoten.

  2. martin schreef op 25 april 2019 om 13:15

    Ik was 27 jaar toen in 2005 een gist tumor werd verwijderd, heb het nu 2 keer terug gehad en is elke keer weer verwijdert. Hopen dat er veel meer onderzoek gedaan word naar deze ziekte.
    Bij ons blijkt het genetische afwijking te zijn wat in Leiden nu onderzocht word.

  3. Willem schreef op 25 april 2019 om 16:46

    Jasper, dat jij speciaal bent, wist ik. Maar nu ben je nog specialer. Ik vind het fantastisch wat jij o.a. doet voor de Roparun Doorkomststad Almelo. Al is het doel voor palliatieve zorg. Jij hebt behoefte aan andere steun. En ook om gewoon te kunnen functioneren. Hoop dat het je is gegeven.

  4. Mathilde schreef op 25 april 2019 om 18:15

    Dag Jasper..Wat goed dat je dit vertelt.ik hoop echt dat er iets gevonden wordt zodat je minstens 90 wordt in betere gezondheid. Spreek je wel weer eens in ons alma inloophuis.

  5. Karin schreef op 25 april 2019 om 18:33

    Heb Jasper leren kennen bij het Alma inloophuis in Almelo. Helaas is mij vriend ook getroffen door kanker. Kwam Jasper tegen en het klikte gelijk, een lieve toegankelijke jongen met een ontzettende drive in zich. Jasper je bent een topper een voorbeeld voor vele anderen.

  6. Alette schreef op 25 april 2019 om 19:08

    Top, Jasper! We zijn trots op jou, je bent een waardige ambassadeur.
    Hopelijk nog heel veel jaren goede uitslagen voor jou en hopelijk komt er veel meer geld beschikbaar voor onderzoek naar de kankersoorten die zeldzaam zijn. Veel succes voor de oncologen die zich daarvoor inzetten.

  7. Annie schreef op 25 april 2019 om 20:49

    Dag Jasper
    Heb je leren kennen via contactgroep gist waar jij zoveel voor betekent
    Heb veel respect voor je hoe positief jij met je ziekte omgaat
    Maar wat heb je dit mooi verwoord ,en wat fijn dat je een goede scan aan je lijstje mag toevoegen ,wens je nog heel veel goede uitslagen
    Groetjes Annie Kromkamp

  8. Guillette schreef op 25 april 2019 om 21:03

    Jasper Smit Prachtig intervieuw,chapeau.
    Een voorbeeld voor de mens , ik heb jou en je moeder ontmoet in ZGT Almelo en jij hebt een grote indruk op mij achtergelaten! Tot weerziens Jasper, 9maanden rust en spreken elkaar binnenkort topper.

  9. Erna Stege schreef op 26 april 2019 om 14:22

    Hallo Jasper, super dat interview, en
    fijn dat de uitslagen weer goed zijn.
    Groetjes en dikke kus, Lotte en Erna uit Wierden

  10. Erna Gouwens schreef op 28 april 2019 om 16:10

    Hallo Jasper,

    Wat een goed interview, en fijn dat je weer even 9 maandjes rust kunt pakken. En wat jammer hè dat er zo weinig onderzoek is naar zeldzame ziekten. Helaas geldt dat niet alleen voor kanker, maar ook voor alle ziekten waarbij er een laag aantal patiënten zijn. Daarom ben ik altijd blij als er weer even bekendhrid aan wordt gegeven. Zelf helaas ook n zeldzaam aangeboren syndroom Marfan waar ook te weinig onderzoek budgetten voor vrij wordt gemaakt. Dr . Desar succes.

Geef een reactie

Vox Magazine

Het onafhankelijke magazine van de Radboud Universiteit

lees de laatste Vox online!

Vox Update

Een dagelijkse of wekelijkse nieuwsbrief met onze artikelen in je mailbox!

Wekelijks
Nederlands