Sinds kort weet communicatiewetenschapper Rebecca de Leeuw dat haar zoon niet alleen doof is, maar ook steeds slechter zal gaan zien. Optimisme en verwondering vormen de leidraad in haar privéleven en in haar werk. Een gesprek over zebravisjes, beauty logs, Vaiana en dove kinderen in Rwanda.

Tijdens Halloween afgelopen jaar deed Rebecca de Leeuw (47) ’s avonds met haar gezin en vrienden mee aan een griezeltocht. Haar jongste zoon, Fynn (11), pakte steeds haar hand vast. Niet omdat hij bang was, maar omdat hij in het donker niet alles goed kon zien. Eerder waren er al aanwijzingen, maar nu wist ze zeker dat er iets mis was.

Fynn is doof geboren en draagt cochleaire implantaten waardoor hij kan horen. Toen hij een baby was, werd al even gedacht aan het zeldzame Ushersyndroom. Bij deze aandoening worden kinderen doof of slechthorend geboren en gaan ze later ook slechter zien, wat vaak leidt tot doofblindheid. Maar daar leek het toen niet op. Na Halloween vermoedde De Leeuw dat er toch sprake was van het Ushersyndroom.

Er volgde uitgebreid onderzoek in het Radboudumc waaruit bleek dat het gezichtsvermogen bij Fynn is aangetast en er sprake is van nachtblindheid. Verwacht wordt dat zijn gezichtsveld zich geleidelijk vernauwt tot kokervisie, waarna uiteindelijk volledige blindheid optreedt. De Leeuw was vooral erg verdrietig toen de oogarts het onderzoek nader had toegelicht.

‘Ik schrok van hoe vergevorderd het al was. ’s Nachts lag ik wakker en in de vroege ochtend moest ik heel hard huilen’, vertelt ze. ‘Mensen denken vaak dat ik altijd optimistisch en vrolijk ben. Dat is niet zo. Volgens mij ga ik juist heel diep, maar ik ben dan wel snel weer hoopvol.’

Zebravisjes

Dagenlang las De Leeuw van alles over het Ushersyndroom en het wetenschappelijke onderzoek hiernaar. Zo ontdekte ze dat er hoopvolle ontwikkelingen gaande zijn. ‘De kans dat Fynn volledig blind wordt is heel klein, want wetenschappers zijn al heel ver met gentherapie.’ Fascinerend is ook het onderzoek naar zebravisjes, vertelt ze enthousiast.

‘Zij kunnen namelijk iets wat wij mensen niet kunnen. Als de lichtgevoelige cellen in onze ogen kapotgaan, maken we littekenweefsel aan en worden we blind. Als deze cellen bij zebravissen beschadigd raken, maken ze wonderbaarlijk genoeg weer nieuwe cellen aan en blijven ze goed zicht houden. Wetenschappers van het Radboudumc doen onderzoek naar het ontgrendelen van dit verborgen herstelsysteem zodat ze mensen met het Ushersyndroom kunnen genezen. Dat is ongelooflijk, toch?’

‘We hopen dat mijn zoon nog het zicht heeft dat te vergelijken is met het kijken door wc-rolletjes’

Maar voor nu is vooral het onderzoek naar exon-skipping, een vorm van gentherapie, waar resultaat van wordt verwacht. ‘Op dit moment gaan we ervanuit dat Fynn de komende tijd zijn zicht zal verliezen, maar dat dit over ongeveer tien jaar gestopt kan worden. We hopen dat hij dan nog het zicht heeft dat te vergelijken is met het kijken door wc-rolletjes. Fynn heeft zelf aangegeven dat dit voor hem genoeg is om iedereen van wie hij houdt te kunnen zien en te kunnen genieten van alles.’

In het meest ideale geval wordt de schade aan zijn ogen zelfs helemaal hersteld. ‘Inmiddels ben ik betrokken bij Stichting Ushersyndroom en draag ik eraan bij het wetenschappelijke onderzoek te kunnen versnellen.’

De Leeuw heeft veel aan hoe Fynn zelf met de situatie omgaat. ‘Toen ik hem het nieuws vertelde, moest hij eerst heel hard huilen. Hij kwam op schoot zitten en nadat we geknuffeld hadden zei hij: “Dit betekent niet dat ik nooit meer kan genieten.”

Ik vond dat zo wijs. Fynn is nog jong en leeft met de dag. Daar kunnen we veel van leren. Waarom zouden we ons zorgen maken over een toekomst die er waarschijnlijk heel anders uitziet dan wij ons nu kunnen voorstellen?’

Magisch

De manier waarop De Leeuw het Ushersyndroom benadert, zegt veel over haar. Naast haar optimistische instelling verwondert ze zich vaak over de dingen in het leven. Dat was ook het geval toen Fynn zijn implantaten kreeg.

‘Vanuit het niets kon hij horen. Het ontroerde me toen hij voor het eerst onze stemmen hoorde en hij een betoverende lach liet zien. En er was een moment dat hij nog niet zo lang zijn implantaten had en we achter de schutting een hond hoorden blaffen. Hij keek me aan en gebaarde “hond”. Dat was magisch, heel knap dat artsen dit mogelijk hebben gemaakt.’

Net als De Leeuw wilde haar zoon alles weten van het cochleair implantaat (CI). Op school hield hij hier een spreekbeurt over. Bij de voorbereiding ontdekte hij dat het CI is uitgevonden door KNO-arts en wetenschapper Graeme Clark.

‘Andere wetenschappers geloofden niet in zijn idee om dove mensen te kunnen laten horen met een “bionisch oor”. Maar een rijke Australische zakenman met een eigen tv-zender vond het een prachtig idee. Hij organiseerde meerdere grootschalige televisiemarathons en zamelde daarmee veel geld in. Vervolgens moest Graeme Clark op zoek naar iemand die de toen nog riskante operatie wilde ondergaan. Rod Saunders zag het wel zitten, ondanks dat het zijn leven zou kunnen kosten. Dit zijn stuk voor stuk helden. Het verhaal laat zien dat het bestaan van CI’s allesbehalve vanzelfsprekend is.’

Hoe ze naar de wereld kijkt, komt ook terug in haar werk op de universiteit als docent en onderzoeker. De Leeuw haalt veel voldoening uit het geven van haar cursus Entertainment, Media en Welbevinden. In de cursus leren studenten alles over storytelling, positieve mediapsychologie en transcendente emoties zoals verwondering en ontroering door liefde. Daarnaast houden studenten zeven weken lang beauty logs bij.

‘Elke week schrijven ze op welke mooie dingen ze hebben gezien wat betreft natuurlijke schoonheid, door mensen gemaakte schoonheid en morele schoonheid, bijvoorbeeld onvoorwaardelijke liefde of compassie. De meeste studenten vinden dit een heel leuke opdracht. Ze geven aan dat ze daardoor meer waardering hebben gekregen voor alle mooie dingen in het leven, vooral voor de natuur en voor alle lieve mensen om hen heen.’

Held op avontuur

In haar onderzoek bekijkt De Leeuw op welke manier verhalen in de media betekenisvol kunnen zijn voor kinderen. Ze werkte mee aan een onlangs verschenen studie naar Disneyfilm Vaiana (in de publicatie wordt de originele titel Moana gebruikt). Deze animatiefilm gaat over een meisje dat met haar boot de oceaan op vaart om de wereld te redden.

‘Moana heeft veel sterke karaktereigenschappen, zo is ze heel moedig, geeft ze niet op en werkt ze goed samen. De kinderen keken met bewondering naar haar en koppelden wat ze zagen aan hun eigen leven. Zo werden ze door Moana geïnspireerd om ook door te zetten en niet op te geven als het moeilijk wordt, zoals bij het maken van ingewikkelde rekensommen.’ In de film is te zien hoe het meisje zich afzet tegen haar vader. ‘Jonge kinderen vonden dit heel stout, terwijl oudere kinderen dit juist heel goed vonden; het zette ze aan het denken over hun eigen identiteit. Dit geeft aan dat er sprake is voor ontvankelijkheid voor een verhaal.’

De film volgt de klassieke structuur van The Hero’s Journey – een verhaal waarin een ‘held’ op avontuur gaat, grote beproevingen moet doorstaan en met nieuwe wijsheid terugkeert. De Leeuw geeft aan dat de kennis over storytelling haar zelf ook helpt. ‘Als ik een all is lost-moment heb, weet ik wat me te doen staat. Dan besef ik dat het bij het leven hoort dat het af en toe heel erg tegenzit. Verhalen laten ons elke keer weer zien wat het ons kan brengen als we veerkrachtig zijn en doorzetten. En dat er altijd anderen zijn om ons te helpen.’

Dove kinderen helpen

Een betekenisvol verhaal kan ook verder gaan dan inspiratie. Dat gebeurde bij De Leeuw en haar gezin toen ze een video zagen waarin een dove jongen van vijftien uit Oeganda gebarentaal leert. De jongen bloeit helemaal op.

‘We waren geraakt. Het was zo mooi! Maar ook verdrietig omdat hij al zo oud was, tenminste vergeleken met Fynn. Toen Fynn nog maar een baby was, kregen we al hulp en leerden we samen met vrienden en familie gebarentaal tijdens een wekelijkse cursus. We ontdekten dat van de 34 miljoen dove kinderen in de wereld nog geen twee procent deze mogelijkheid krijgt. Zij zitten helemaal opgesloten in zichzelf. Daar wilden we wat aan doen.’

In 2017, haar zoon was bijna drie, richtte De Leeuw met haar familie de Fynn Foundation op. Eerst deden ze onderzoek naar wat er al werd gedaan voor dove kinderen en begonnen ze bestaande projecten te ondersteunen. Al gauw gingen ze meer hun eigen koers varen.

‘We wilden ons graag op één plek richten, waarmee we hopen een blijvende verandering te kunnen creëren.’ Het werd Rwanda. Inmiddels heeft de Fynn Foundation al 179 gezinnen kunnen helpen. ‘Aanvankelijk was het nog heel projectmatig, want het land heeft geen zorgstructuur zoals hier. Maar nu proberen we met onze Rwandese samenwerkingspartners deze structuur neer te zetten en dan hopen dat de overheid ook gaat bijdragen. Het zou bijvoorbeeld geweldig zijn als er een audiologisch centrum komt. Daarnaast gaan we ons ook inzetten om doofblinde kinderen te helpen.’

De families krijgen thuis gebarentaal, zodat iedereen mee kan doen. Daarnaast volgen ouders samen met andere ouders een cursus, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen en zich samen voor hun kinderen kunnen inzetten. Ook worden er cursussen gebarentaal gegeven op reguliere scholen, aan zowel leerkrachten als horende kinderen. ‘Dit maakt inclusief onderwijs mogelijk. Dove kinderen gaan samen met horende kinderen naar school.’

Madagaskar

Terug naar haar zoon. Hoewel ze optimistisch is over Fynns toekomst, wil ze er wel voor zorgen dat hij zoveel mogelijk mooie dingen ziet nu het nog kan. ‘Voor de zekerheid. Het geheim van de zebravisjes is immers nog niet ontdekt.’

Fynn wil graag naar Madagaskar. Die wens leefde al langer in het gezin, onder meer vanwege de zandstranden daar. Door de diagnose wachten ze daar niet langer mee en nemen ze volgende zomer het vliegtuig. Eerst naar Rwanda en dan naar Magaskar.

‘Madagaskar heeft een zandbank waar je bij eb overheen kunt lopen van het ene eiland naar het andere. Dit schijnt een van de mooiste stranden van de wereld te zijn. Ook leven er dieren die nergens anders te vinden zijn.’ Het gezin bezuinigt op dit moment om de reis te kunnen bekostigen. ‘Zo gaan we even niet meer uit eten en hebben we veel abonnementen opgezegd.’

Fynn heeft al bedacht wat hij allemaal gaat doen. ‘Hij wil heel graag duiken en in de jungle op zoek gaan naar bijzondere dieren.’

Trailmarathon

Voordat het zo ver is, loopt De Leeuw deze zomer eerst nog een trailmarathon van 43 kilometer door de wilde natuur. Later dit jaar staat er een ultrarun van 50 kilometer op de planning. ‘Zo heerlijk om buiten in de natuur te zijn. Zelfs als ik net terug ben en ik zie iemand hardlopen, wil ik alweer gaan.’

Van trailrunnen wordt gezegd dat het zwaarder is dan op het asfalt lopen, want je gaat heuvels op en af en slingert over onverharde paden tussen de bomen door. Maar De Leeuw ervaart het niet als zwaarder. ‘Doordat het zo afwisselend is heb je dat niet zo door, want je wordt steeds afgeleid: “Wow, wat mooi!” of “Wat een leuk paadje!”’ Met de trailmarathon haalt ze geld op voor de Fynn Foundation. Daarmee worden zeventien dove kinderen en hun gezinnen in Rwanda geholpen.

Na de diagnose van Fynn hebben De Leeuw en haar familie veel liefdevolle reacties ontvangen. Wat diepe indruk maakte, was de reactie van Elie, haar voornaamste samenwerkingspartner in Rwanda. ‘Vaak zeiden mensen in Nederland als ze het hoorden: “Wat erg!”. Elie reageerde helemaal niet zo. Hij was heel rustig en had een accepterende houding. Toen ik hem vertelde dat ik dat zo opvallend vond, legde hij uit dat hij erop vertrouwt dat het goed gaat komen omdat in Nederland de zorg zo goed is.’

Ze lacht. ‘Dat is hetzelfde vertrouwen als wij hebben. En naast dat we hoopvol zijn, genieten we elke dag van hoe ongelooflijk mooi het leven is. Het is zoals Fynn het altijd zegt: “Het leven is één groot avontuur”.’